Описание
Радостью поделиться легко, улыбка до ушей и все такое, но как же тяжело сообщать плохую новость! 🥺
Долго я себя собирала чтоб это сделать и видимо день настал! У моей дорогой крошки Маргариты редкое генетическое заболевание, синдром Ретта.
Всё начиналось хорошо и ничто не предвещало беды! Беременность протекала спокойно, ни угроз ни больниц не было! Роды тоже в норме плановое кесарево! Выписка домой и все счастливы! Со временем стали замечать отставание в физическом развитии, невролог ссылалась на полноту и говорила худеть, пришлось сменить столь опытного доктора! 🤦♀ Появились долгожданные слоги, слова, интерес к игрушкам и книжкам! Ближе к году научились уверенно сидеть, прошли не один курс ноотропов, лфк, массаж, остеопат т.д.
Диагноз нам поставили - ДЦП астатическая форма.
Примерно в 1.2 года произошёл откат (так бывает у всех девочек с реттa), Марго стала замкнутой, все реже стала пользоваться руками, пропали все слова и звуки, пропал указательный жест, слезы истерики по непонятным причинам, скрип зубами, реттовская стереотипия, проблемы с ЖКТ.
Этой весной мы попали к генетику (мы и раньше у них бывали но диагноза они нам не находили) и сдали анализ на синдром Ретта! Месяц в ожидании результата тянулся вечно! Анализ подтвердился...
На сегодняшний день мы добились неплохих результатов, но нельзя останавливаться, чтобы не утратить навыки.
Всё занятия, которые нам необходимы такие как: кинезиотерапия, дефектолог, логопед, массаж, бассейн, иппотерапия, АВА- терапия требуют затрат... Постоянных денежных затрат. В нашей семье работает только папа, а я всегда рядом с Маргаритой, о работе не может быть и речи, т.к. она требует постоянного ухода и внимания.
БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ. БЛАГОДАРИМ КАЖДОГО!
И верим, что у нас все получится. 🫶
